Por Noel David Suárez 

En la mañana de este domingo 8 de febrero se llevó a cabo en La Habana Vieja la carrera en apoyo a las personas que padecen Enfermedades Raras. Fue la tercera edición de esta noble actividad, que escoge el mes de febrero para su desarrollo por ser este precisamente un “mes raro”, debido a su característica de tener 29 días cada cuatro años. Justamente el 29 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en Cuba se realizan una serie de acciones en aras de visibilizar y concientizar que existen personas con estas patologías.

Para conocer un poco más a profundidad sobre estas acciones, en especial la carrera, Deporcuba conversó con su organizadora principal Yusmarys Betancourt Vega, quien accedió de manera muy gentil a contarnos los objetivos de la misma, así como su aún joven, pero hermosa historia.

  • “El 28 de febrero del 2023 hice mi carrera en solitario. Mientras corría pensaba lo bueno que sería organizar un evento para celebrar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y de esa forma visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías. Darle voz a los enfermos que, como mi hijo, sufren una de estas enfermedades y son invisibles para nuestra sociedad”.
  • “En el 2024 gracias a la genetista de mi hijo Andy, que padece de una Enfermedad Rara llamada Síndrome de Coffin Lowry, úinico caso en Cuba, supe de un grupo que se había creado donde habían diferentes enfermedades, todas raras. Posteriormente le plantié mi idea sobre la carrera a Reyna, administradora del grupo y madre de una hermosa joven que presenta una de estas enfermedades, y le encantó la idea. Nos pusimos manos a la obra y así el 11 de febrero del 2024 se realiza la primera edición de la carrera por las Enfermedades Raras en Cuba”.
  • “Movilicé a mis corredores de los Cuban Trail Team, Cuban Runners, Un abogado un corredor y el club de Rancheros Retadores, y todos estuvieron encantados de apoyarme. Sin ellos hubiera sido imposible. Esta primera carrera sobrepasó mis expectativas, de 30 corredores que creía que irían llegamos a casi 200”.
  • “En la segunda edición corrimos 28 km el día 28 de febrero del 2025, al igual que en esta tercera, que pese a toda la situación por la que estamos pasando se logró”.

Yusmarys además nos explicó que el día de la carrera siempre van los pacientes en compañía de sus familiares, quienes socializan con los corredores que intervienen en la misma. El objetivo es que se conozcan estas enfermedades, y que la población sepa que en Cuba existen personas que padecen muchas de ellas, y son seres humanos que necesitan voz, pues sufren situaciones particulares que deben ser conocidas.

  • “Cabe destacar que durante todo el mes de febrero estamos en esta función. Mediante el Club Racheros Retadores de Raúl García corremos una racha durante el mes, mínimo una milla. Raúl crea un almanaque de carreras en el que además todos los días subimos una foto de un paciente con el nombre de su patología, y así las personas van conociendo cada tipo de efermedad.  Yo siempre cierro el mes corriendo 28km el día 28. El día de las Enfermedades Raras realmente es el 29, por lo que ahí se correría 29km. Esto lo haré mientras tenga fuerza para correr por esta causa”.

Gracias a este grupo de personas las Enfermedades Raras en Cuba no pasan de inarvertidas. El movimiento ha ido creciendo por año y les deseamos toda la suerte del mundo de cara a venideras ediciones, pues cuando se corre de corazón por una noble causa el éxito está garantizado.